Министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Мурашко встретился с членами попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
Указ о создании Фонда подписан Президентом Российской Федерации Владимиром Путиным 5 января 2021 года.
— Средства Фонда будут дополнять существующую Программу государственных гарантий и программы обеспечения лекарственными препаратами детей, в том числе инвалидов. По всем существующим программам сохраняются все льготы, которые были установлены ранее. — заявил Михаил Мурашко. — На период, пока фонд еще не начал осуществлять закупки лекарств и медицинских изделий, обеспечение нуждающихся остается обязанностью субъектов Российской Федерации. С субъектами в этом вопросе есть взаимопонимание. Но перед Фондом стоит крайне важная задача — помогать детям, поэтому будет сделано все, чтобы он начал работать в максимально короткие сроки. В настоящее время совместно с Минюстом дорабатывается проект устава.
Министр также отметил, что общий объем средств, направляемых на оказание медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий — 2,7 трлн рублей, а общее количество средств, которые идут на льготное лекарственное обеспечение — порядка 200 млрд. Это общие консолидированные средства и для взрослых, и для детей. В этой связи средства, которые планируется направить в Фонд «Круг добра» — 60 млрд. руб. в 2021 году — существенно расширят возможности лекарственного обеспечения детей с тяжелыми, хроническими, в том числе и орфанными заболеваниями.
Председатель правления Фонда Александр Ткаченко обозначил основные задачи организации.
— Фонд, согласно Указу, будет обеспечивать приобретение лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации», — сообщил Ткаченко — Важной задачей Фонда является выстраивание системы, «которая будет оперативно и прозрачно реализовывать обозначенные Президентом цели».
Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина заявила, что «Создание Фонда — это ответ на запрос всего общества. Понимая масштабы задачи, мы запросили у наших главных специалистов — всех, которые оказывают помощь детям — чтобы нам представили перечень заболеваний, лекарственных препаратов и медицинских изделий, с которыми есть совершенно объективные трудности в обеспечении», — рассказала она.
Так, предварительный перечень содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тысяч детей. По оценкам экспертов, около 16 тысяч нуждаются в средствах реабилитации и в медизделиях. Предложения по включению продолжают поступать. Очень важно, что предложения и заявки, которые будут поступать в дальнейшем, также будут рассматриваться и удовлетворяться.
По словам Елены Байбариной, они будут рассмотрены членами Экспертного совета Фонда, который соберется в первые дни после его создания и утвердит «абсолютно объективные, четкие, прозрачные критерии» отбора пациентов, лечение которых будет финансироваться за счет средств Фонда. Заявки на включение пациентов могут смогут подавать региональные минздравы, общественные пациентские организации, родители и иные законные представители пациентов.
Состав Экспертного совета будет утвержден Правительством Российской Федерации.